Maman d’un petit garçon porteur de handicap, Florence Givelet publie Louis et Aimée aux éditions Mame, un album pour aider les enfants à accueillir le handicap. Elle témoigne de l’aventure de la naissance du petit Louis et la genèse de ce livre.

En mai 2015 nait notre 4ème enfant : Louis. Ce jour-là, nous n’aurions jamais imaginé que la venue de ce tout petit allait bouleverser nos cœurs pour toujours. Après presque un mois en néonatalogie, il rejoint notre famille, son arrivée est une réelle fête.

Dès sa naissance, je suis particulièrement touchée par le regard de mon mari, Benjamin, posé sur Louis : il en est fier, il le couve, il le protège, il l’aime ! Pour ma part, je remarque très rapidement que ce petit garçon n’est pas comme les autres.

Dés le mois de septembre commence pour Louis une série d’hospitalisations toujours caractérisées par des détresses respiratoires, elles s’enchainent à un rythme très soutenus… Dans mon cœur de maman, la peur s’installe : “Et si nous passions à côté de quelque chose de grave”? Louis a 9 mois lorsque nous apprenons qu’il est atteint d’un syndrome rare… je me souviens de la dignité de mon mari et de ses paroles envers moi : tu dois être soulagée maintenant… et lui, de retourner travailler comme si de rien n’était!

L’amour que je porte à mon mari aujourd’hui est renforcé par l’amour qu’il donne à notre petit garçon.

Pour l’instant, nous ne citons pas le numéro du chromosome déficient de notre Louis, nous souhaitons d’abord lui donner la chance d’être unique, irremplaçable, aimé pour ce qu’il est…

À chaque membre de notre famille ou amis, nous aimerions pouvoir faire entendre un cri que nous portons au fond de nos cœurs : “Venez rencontrer notre enfant, venez l’aimer avec nous, ne nous laissez pas seuls, nous avons besoin de vous, votre écoute et votre bienveillance peut nous permettre de mettre un pas devant l’autre et de choisir pour Louis et nos autres enfants, le chemin de la JOIE”.

Août 2016, nous participons à notre première session à Paray-le-Monial, nous sommes debout mais sonnés après une année dense et éprouvante… je rentre dans la grande tente librairie pour trouver un livre pour parler avec tendresse et douceur du handicap à nos enfants et ce jour-là je ne trouve rien… toutefois je découvre l’Esprit Saint qui me souffle : “Écris-le”.

“Louis et Aimée” est né ce jour-là avec deux priorités : apporter un peu de douceur pour toutes les familles qui vivent le handicap de leur enfant avec souvent de grandes souffrances et ensuite, pouvoir parler du handicap à nos enfants avec humanité, altruisme tout en évoquant le rejet, la peur, la honte…

Ce petit livre s’adresse aux enfants dés l’âge de 3 ans. Les touts-petits sont nos guides pour parler de sujets compliqués et puis si les plus grands se penchent sur cet album, leurs questions seront plus précises et là, c’est à nous, parents, de pouvoir faire jaillir de nos cœurs des paroles vraies, simples… et aussi sans doute de ne pas avoir toutes les réponses…

Cet ouvrage est merveilleusement illustré par mon amie by.bm, son accueil du projet a été immédiat, franc, joyeux et qui mieux qu’elle aurait pu “illustrer la douceur” qui représente si bien notre Louis?

Secrètement, on aimerait que ce livre se propage, qu’il soit offert comme cadeau de naissance, anniversaire…parce que parler du handicap c’est aussi accepter qu’il existe dans notre monde de grandes fragilités.

J’espère qu’en libérant la parole dés le plus jeune âge, les enfants d’aujourd’hui deviendront des adultes dotés d’une grande bienveillance envers les plus “petits” d’entre-nous, ceux qui seront nés “différents” ou qui le deviendront par un accident de la vie.

Je sais que ce petit livre ne changera pas le monde, ce n’est pas ma prétention ; il y a tant de fondations merveilleuses que j’admire profondément comme L’Arche, L’OCH, Tombée du Nid, Café Joyeux, qui se dévouent avec ferveur pour les personnes porteuses de handicap, ce n’est qu’un petit caillou apporté à l’édifice, qu’une petite voix.

Pas “d’action d’éclat” mais une envie de me rendre disponible pour toutes les personnes qui aimeraient que je leur parle de notre petit garçon, chemin d’essentiel au cœur de nos vies, notre “petit guide” pour avancer et essayer de devenir meilleurs.

Dans le petit livre, “Aimée” est cette petite fille qui aime sans condition ; Louis est son ami, “et puis c’est tout”!

Toutefois, dans la vraie vie, ce n’est pas toujours si simple… notre espoir de parents est que chacun de nos enfants puissent avoir une “Aimée” sur leurs chemins… Handicap ou pas, on a tous envie et besoin d’être aimés.

Quand je regarde Louis, mon cœur est animé par la joie.

Oui, nous avons vécus des moments difficiles, oui, quand nous lisons certains rapports de médecins nous avons envie de pleurer, oui tout n’est pas rose, oui nous devons acceptés de faire certains deuils, oui notre famille a été secouée mais avec Louis nous disons OUI à la vie, la vraie, celle qui n’est pas parfaite mais quel trésor… tout d’un coup, chacun de nos autres enfants devient encore plus précieux.

Je termine par une petite histoire…

Un jour, je rentre de l’école avec deux petits amis de mes enfants. Nous cadenassons les vélos, rangeons les sacs divers et manteaux mais un des petits garçons reste figé devant ma porte d’entrée restée grande ouverte… “En fait, je n’ai plus très envie de venir jouer” Ah bon lui dis-je? De loin, il me montre Louis et sa machine à oxygène qui vrombit… Je le regarde : “Tu as peur”? Oui me dit-il ! Je lui répond : “Je te comprends, moi non plus, je n’aime pas trop cette machine”… mais attend, je vais te montrer comment cela marche ! Ce jour-là, on a poussé ledit compresseur à ses limites, haut débit, bas débit, couper, allumer, recouper, essayer, brancher,… on a tellement rit tous ensemble et puis, en un éclair, tous les enfants étaient repartis jouer… ils n’avaient plus peur, ils avaient rencontré Louis.

L’intégralité des droits d’auteur de Louis et Aimée sont reversés à l’Arche de Jean Vanier

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